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Albinisme

24 mars 2022, par MORICE-PICARD F.

L’albinisme est une affection génétique résultant de mutations dans au moins 21 gènes qui affectent la production de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux. Il peut plus rarement être associé à des anomalies hémato-immunologiques, pulmonaires, digestives et neurologiques. Les patients porteurs d’un albinisme présentant de façon constante des manifestations ophtalmologiques avec un degré variable d’hypoplasie fovéolaire [1]. 

L’albinisme est la plus fréquente des hypopigmentations généralisées héréditaires avec une prévalence mondiale estimée à 1/17 000 mais qui varie d’une forme à l’autre et d’un continent à l’autre.

1 - ÉDUCATION ET ACCOMPAGNEMENT SCOLAIRE

À l’école, des mesures peuvent être mises en place :

  • L’enfant doit être placé le plus près possible du tableau
  • Un équipement informatique avec caméra pour la prise de vue à distance et l’agrandissement peuvent être nécessaires.
  • Les textes doivent être adaptés (contraste, format), les polices de caractère agrandies lors des tests d’évaluation nationaux.
  • Un éducateur spécialisé pourra accompagner les enfants malvoyants dans leur classe
  • Signalement du handicap visuel dans le dossier scolaire de l’enfant
  • Aménagement de son emploi du temps

Cette adaptation est également indispensable dans la vie quotidienne. Une association française pour l’albinisme existe (association Genespoir, 3 rue de la Paix, 35000 Rennes).

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